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Bienvenue sur le site de l'association Vivre avec la LMC
Nous sommes une association de patients atteints de la leucémie myéloïde chronique.
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Vivre avec la LMC

La LMC (Leucémie Myéloïde Chronique) est une anomalie génétique acquise au cours de la vie et présente uniquement dans les cellules du sang.

C'est une maladie rare qui n'est pas héréditaire.

 

Parce que la maladie provoque une révolution... des bouleversements...

  • ... avec son propre corps
  • ... avec son environnement
  • ... avec son entourage
  • ... avec soi-même

L'association VIVRE AVEC LA LMC propose

  • des rencontres
  • des échanges
  • une écoute
  • un partage
  • un accompagnement
  • des réponses
  • un appui

Elle se veut être le relais pour accompagner les patients vers les bons interlocuteurs.

 

Ainsi, l'association a pour buts :

  • d'informer les patients atteints d'une LMC et leurs proches sur la maladie
  • de les rassembler et de créer un réseau de soutien
  • de développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de santé
  • et de promouvoir la recherche médicale et scientifique sur la LMC en France
 
 
 
15/04
2012

Bonjour à tous,

 

Ce mois-ci, nous avons enrichi notre site internet de la publication du Docteur François-Xavier Mahon du CHU de Bordeaux. Ce document vous donne toutes les informations nécessaires à la compréhension de notre maladie et sur les espoirs de guérison.

Vous pouvez trouver cette publication dans la rubrique Qu’est ce que c’est.

 

Nous avons aussi ajouté un document de CML advocates network sur les « recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC »

Vous pouvez trouver l’article dans la partie Les traitements – Autres du site

 

J’aime l’aphorisme « personnes vivant avec la LMC » car c’est bien la philosophie de notre association de s’adresser aux patients qui vivent avec la LMC. Nous essayons au fur et à mesure de votre traitement, de vous amener jusqu’à la rémission voire la guérison car si vous lisez ces deux documents ainsi que l’explication du protocole STIM 2 dont nous avons parlé le mois dernier (et que nous avons aussi intégré dans le site) nous pouvons guérir.

Vos doutes, vos interrogations, vos inquiétudes, nous essayons d’y répondre. N’hésitez-pas à vous exprimer à travers le blog ou à vous rapprocher directement de notre association.

 

Quelques informations intéressantes :

Nos amis Belges ont enrichi leur « encyclopédie des maladies » de pages d’informations grand public sur la LMC. Vous pouvez y accéder par ce lien http://www.medipedia.be/

 

Dans sa lettre mensuelle du mois dernier, l’INCa nous fait part de la parution du quatrième rapport sur l’avancement du Plan cancer.

Il confirme les avancées concrètes réalisées en matière de recherche et de prise en charge des patients. Sur les 119 actions du Plan cancer, 107 progressent conformément au calendrier prévu et 5 sont déjà achevées.

L’INCa et la Haute Autorité de santé (HAS) publient aussi trois nouveaux guides ALD.

Le premier guide, publié en février dernier, s’adresse aux médecins traitants. Il concerne les leucémies aiguës de l’adulte. Les deux autres guides ALD, destinés aux patients, portent sur la prise en charge des cancers de l’estomac et de l’œsophage.

Vous pouvez aller chercher toutes ces informations sur le lien suivant :

http://www.e-cancer.fr/ressources/newsletter-INCa/2012-3-5_16-45/newsletter.php?n=65&md5=9JGEXlZrsP8EKYnv2V2RVg


Dans sa lettre de ce mois-ci, l’INCa nous annonce son deuxième Forum international de Prospective de Recherche et Traitement pour le cancer

« L’INCa et l'Institut Cancer d'Aviesan organisent les 9 et 10 octobre à Paris le 2e Forum International de Prospective de Recherche et Traitement pour le cancer. Cet événement permettra de débattre des prospectives de recherche dans différents thèmes de prévention, diagnostic et thérapeutique et leur développement dans les vingt prochaines années »

Lien à suivre :

http://www.e-cancer.fr/ressources/newsletter-INCa/2012-4-10_16-26/newsletter.php?n=65&md5=9JGEXlZrsP8EKYnv2V2RVg

 

Je terminerai cette news  par l’information de la publication il y a quelques mois maintenant, d’un excellent dossier de l’ «  expansion management » avec dans son contenu un article qui s’intitule « le patient connecté ou les métamorphoses de la santé ».

« Internet a sensiblement modifié le rapport de chacun à l’information et, bien que le système de santé traditionnel reste le premier acteur en cas de problèmes, les sites spécialisés offrent un relai précieux et un soutien indéfectible aux malades et à leur entourage »

Vous pourrez découvrir cet article intéressant sur notre site dans la partie Presse.

 

N'oubliez pas notre concours de poésie ! et à bientôt pour de nouvelles informations.

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Catégorie : Presse