Comme les cinq doigts de la main ont pour tronc commun la paume, parmi tous nos adhérents, nous aimerions bien avoir des traits d’union

Pourquoi ces traits d’union ?

La rareté de la maladie fait que nous tous, patients, sommes dispersés un peu partout en France et à l’étranger.

Les moyens modernes de communication permettent de correspondre. Le téléphone, la lettre, le mail nous rapprochent davantage.

Reste toujours la distance .

Si parmi vous, certains voulaient être le trait d’union, celui qui crée le lien, celui qui informe, sensibilise, rencontre l’autre peut-être ?

Faites- nous connaitre votre avis, votre envie. Vous avez les coordonnées de l’association.

Ensemble, créons des traits d’union.

Nous………………………et………………………Vous

Sébastien : Provence-Côte d’Azur : sebastiensollier@wanadoo.fr

Stéphane : Région Parisienne : patton.straub@free.fr

Sylvette Bouron : Sud-Est : sylvettebouron@yahoo.fr

Françoise Cloteau : Isère : frcloteau@gmail.com