Nous devons parler de nos sentiments avec notre famille, nos amis. Ils partagent nos connaissances en ce qui a trait à la maladie. Nous pouvons ainsi mieux faire face ensemble.
Nous essayons d’aller à tous nos rendez-vous, nous prenons nos médicaments, nous suivons les conseils de nos médecins, nous consommons sain, nous faisons de l’exercice. Ce sont les commandements que nous nous imposons pour aller bien.
Tout cela, nous le ferons après que nous aurons digéré « l’annonce » qui a provoqué une réponse émotionnelle intense pour nous, notre famille et nos amis.
Nous examinons différentes questions que nous pouvons nous poser :
Je dois subir une intervention chirurgicale
Une interruption momentanée de notre ITK peut être envisagée mais c’est notre hématologue qui décidera.
Y a-t-il des interactions entre médicaments ou plantes et les ITK ?
Le médecin vérifiera toujours les interactions possibles mais par exemple, il n’est pas conseillé de prendre des traitements à base de millepertuis ou bien de manger un pamplemousse ou une carambole avant la prise de l’ITK.
Nous pouvons prendre des antalgiques adaptés.
Les vaccins
Pas de recommandations particulières sauf pour les vaccins de type particulier comme le vaccin contre la « fièvre jaune ».
Les oublis de médicaments
Nous prenons la dose suivante et ne doublons pas. Cela ne servira à rien
Nous pouvons parler aussi de notre vie sociale
Pas d’obligation d’informer son employeur de sa maladie. Le médecin du travail doit une confidentialité totale au salarié. Cependant, en toute confiance, nous pouvons être amenés à demander un aménagement de poste. Il existe des cas où un aménagement de travail à temps partiel peut être envisagé et dans ce cas, c’est le médecin traitant qui établit une prescription à l’attention de l’employeur et celle-ci est transmise à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
Les malades atteints de LMC continuent pour la plupart à travailler.
Nous développons dans une autre partie de notre site la possibilité pour les patients de faire un emprunt bancaire, ou de souscrire une assurance. La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet d’améliorer l’accès au crédit et à l’assurance les personnes qui présentent un risque de santé aggravé.
Nous ne devons pas être victimes de discriminations. La HALDE peut nous aider si besoin. Son adresse est la suivante : www.halde.fr
Notre vie sociale, c’est aussi les voyages et les loisirs
Rien de spécial pour les voyages. Nous avons les mêmes recommandations que tout le monde. Nous pouvons décaler la prise de notre ITK en fonction du décalage horaire et en respectant ensuite les modes de prise. Il est indispensable de prévoir son médicament dans le bagage à main, et éventuellement, d’emmener une ordonnance en anglais.
Nous terminerons cette partie pas notre sexualité, notre famille voire un désir d’enfant
Une contraception est obligatoire chez les femmes sous ITK. Nous devons discuter avec notre hématologue pour envisager sereinement une grossesse. Cela sera possible si le traitement a stabilisé notre maladie. C’est lui qui prendra la décision.
Il est important de savoir que le chromosome Philadelphie survient dans les cellules de notre moelle osseuse. Il n’y a aucune hérédité.
En cas de grossesse inattendue, nous devons prendre contact rapidement avec notre hématologue. C’est très important.
En résumé, nous pouvons dire qu’en phase chronique, lorsque le traitement est efficace et bien toléré, notre qualité de vie est peu affectée et nous menons une vie normale.